Samtliga patienter som genomgår endovaskulär behandling vid en akut stroke erhåller en patientfolder med kortfattad information kring behandlingen, vilka data som samlas in och vilka rättigheter du som patient har.

Information om EVAS-registret

Syftet med det nationella kvalitetsregistret för endovaskulär behandling av stroke (EVAS-registret) är att förbättra vårdkvalitet och säkerhet i vården. Registret skall även främja implementeringen och följsamheten av evidensbaserade guidelines och vårdrekommendationer, förbättra patientupplevelser samt vara ett instrument för förbättringsarbete på såväl lokal, regional som nationell nivå. Registret ska också användas för forskning som kan leda till t.ex. nya eller förbättrade behandlingsmetoder.

EVAS-registret skall på nationell nivå kontrollera effekt och komplikationer av endovaskulär behandling.

För att utveckla och säkra kvaliteten inom endovaskulär behandling vid stroke vill rapporterande vårdgivarerapportera uppgifter om dig till EVAS-registret. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för EVAS-registret är Karolinska Universitetssjukhuset. Rapporterande vårdgivareär personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in och lämnas ut till EVAS-registret.

Du bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i EVAS-registret bidrar du till att förbättra den endovaskulära vården vid stroke. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra endovaskulära vården vid stroke mellan olika sjukhus och vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder vi sedan i vårt förbättringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla stroke och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra endovaskulära vården vid stroke kvalitet vill vi registrera uppgifter om ditt personnummer, dina vårdkontakter med oss, din diagnos, din behandling, tförlig lista på uppgifter som registreras går att finna på www.evas-registret.seeller genom att kontakta koordinerande centra.

Sökbegrepp

Vi, Karolinska Universitetssjukhuset, och Din vårdgivare använder förutom ditt personnummer olika sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter. Följande sökbegrepp används: För aktuell lista på sökbegrepp vänligen se www.evas
-registret.se.

Rättslig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en rättslig grund. Rapporterande vårdgivareoch Karolinska Universitetssjukhuset får samla in och registrera uppgifter i EVAS-registret för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse i samhället (art. 6.1 e). Vi får också behandla uppgifter om hälsa i registret för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Vår personal, liksom personal hos Karolinska Universitetssjukhuset, omfattas dessutom av en lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas enligt dataskyddsförordningen rättsligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från din patientjournal, från dig själv och från annat kvalitetsregister. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra kvalitet vid endovaskulära vården vid stroke, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från EVAS-registretkan det ske elektroniskt.

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från [ange kvalitetsregistrets namn] om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i EVAS-registret skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Som inrapporterande vårdgivare har behörig personal hos rapporterande vårdgivaredirektåtkomst till de uppgifter vi rapporterat till EVAS-registret. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret
kan behörig personal hos Karolinska Universitetssjukhuset också ta del av uppgifter om dig.

Lagringstid och gallring

Dina uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvalitet vid endovaskulära vården vid stroke. (Alt. Efter beslut av arkivmyndigheten i Karolinska Universitetssjukhuset, sparas dina uppgifter tills vidare för att användas för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål.)

Dina rättigheter

• Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i EVAS-registret.
• Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret.
• Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av Karolinska Universitetssjukhuset och i så fall få en kopia kostnadsfritt på personuppgifterna. Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat. Mer information om hur du begär tillgång till dina uppgifter och hur de lämnas ut finns här www.evas-registret.se.
• Du har rätt att få personuppgifter om dig som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter.
• Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om
  • du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger Karolinska Universitetssjukhuset möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.
  • du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning.
  • i en situation då Karolinska Universitetssjukhuset inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge ett klagomål till tillsynsmyndigheten